En historie man ikke glemmer

PRÆSTØ: "En dag i foråret 2010 kommer Juanita på besøg, som hun så ofte gør, men denne dag havde hun noget særligt på hjertet. Hun siger: - Jeg skal til Kina. Jeg kigger lidt forundret på hende og siger: - Hvad skal du dog derover efter? Og så fik jeg forklaringen på hvorfor."

Sådan indleder 93-årige Aksel Toft Jensen fra Præstø sin tredje bog siden 2008, "Sofies rejse til Kina". Bogen handler om den lille pige, Sofie Sievers fra Haslev. Hun er multihandicappet og har siden fødslen kæmpet en heltemodig kamp for at overleve.

- Mit barnebarn, Juanita, passer Sofie om natten. Hun fortalte, hvordan familien har kæmpet for at få hjælp til stamcellebehandling til Sofie i Kina men har fået afslag i det danske system. Familien gik til medierne, og pengene rullede ind. Tilsidst havde familien de 400.000 kroner, det kostede at rejse til Kina og blive behandlet, fortæller Aksel Toft Jensen.

Den nøgne sandhed

Aksel Toft Jensen blev så grebet af historien om Sofie, at han besluttede sig for at skrive en bog om hende. Han kørte med sit barnebarn til Haslev for at snakke med forældrene, og de sagde god for projektet. Dog betingede de sig at få bogen til gennemlæsning, inden den måtte udkomme.

- De fik et eksemplar og gav grønt lys. Det er bestemt ikke en bog for alle slags mennesker. Det er ikke alle, der gider at læse om sygdom. Jeg gider ikke læse romaner. Jeg skriver den nøgne sandhed, lyder det fra Aksel Toft Jensen.

Anfaldsfri i 100 dage

Sofie blev født 5. september 2006 - 14 dage før termin ved igangsættelse, fordi en scanning havde vist, at der ikke var noget fostervand. Fødslen gik godt, og Apgar-scoren var i top, men få timer efter viste det sig, at den lille pige havde nogle uforklarlige spjæt og rystelser. Det helt store apparat gik i gang, men den dag i dag er der stadig ikke påvist en egentlig diagnose. En rodekasse af epilepsityper er det nærmeste, man er kommet, men hermed har man kun påvist symptomerne - ikke selve sygdommen.

Utallige udmattende krampeanfald og medicin var Sofies hverdag, og ingen kunne tilsyneladende hjælpe hende. Derfor vendte familien blikket mod Kina, hvor stamcellebehandling har haft en positiv effekt på andre med samme symptomer. I juli 2010 gik turen til hospitalet Xishan i Beijing

- Stamcellebehandlingen varede en hel måned og tog hårdt på kræfterne - både for familien og for Sofie. Men som bogen slutter med, kom det så vidt, at Sofie var anfaldsfri i 100 dage. Det er en historie, man ikke glemmer, slutter Aksel Toft Jensen.

Bogen er baseret på dagbogsnotater fra Sofies mor kombineret med Juanitas oplevelser med familien Sievers. Desuden indgår kommentarer og passager, hvor Aksel Toft Jensen drager paralleller til sit eget liv. Den er på 116 sider, koster 149 kroner og kan foreløbig fås i Præstø Boghandel.